Drauzio – O tratamento com associação de drogas, além da obrigação de tomar vários remédios diariamente, tem alguns efeitos colaterais adversos. Como você lidou com isso?
Hugo Hagström – Não é nada fácil. Ainda hoje, a gente se depara com a baixa adesão ao tratamento ou com a adesão inadequada, porque é muito difícil introduzi-lo na dinâmica da vida individual ou social.
O tratamento da AIDS está cercado de muitas sombras e de medo. Especificamente para mim, por questão de sorte ou privilégio, não sei bem, não foi tão difícil usar os medicamentos em locais públicos, porque eu havia me determinado a lidar com a realidade. Fora isso, eu estava afastado do trabalho. Atualmente, sou aposentado porque vivenciei uma época em que bastava ser portador do vírus HIV para ter direito à aposentadoria, o que representava de certa forma um atestado de morte também: “Se não posso trabalhar, se não posso fazer nada, para que estou vivo?”.
Pessoalmente, consegui introduzir o uso dos anti-retrovirais com relativa facilidade. Digo relativa, porque os efeitos colaterais trazem, em algum momento, prejuízos para a qualidade de vida. Consegui aprender, no entanto, que existem períodos de adaptação do organismo e que os efeitos colaterais não prevalecem o tempo todo, nem são todas as pessoas que os manifestam. Desenvolvi alguns deles; outros não.
Drauzio – Dê um exemplo.
Hugo Hagström – Determinados medicamentos provocaram diarréias constantes, enjôo e alterações hepáticas. Meu fígado se ressentiu com o uso do AZT em alguns momentos. Mais recentemente, tive problemas com lipodistrofia.
Drauzio – Como você sentiu a lipodistrofia?
Hugo Hagström – Lipodistrofia é um remanejamento da gordura do organismo que se desloca das áreas periféricas, como coxas, glúteos e braços, para alojar-se na barriga ou formar uma corcova. A primeira reação é pensar no resultado estético, mas eu vou além. A conseqüência da lipodistrofia é também a perda da identidade, porque a pessoa se olha no espelho e não reconhece a própria imagem nele projetada.
Drauzio – Todos nós passamos por episódios de diarréia na vida. Durante o tratamento com o coquetel de drogas, que tipo de limitações à vida prática impõe a diarréia constante, diária, repetida por semanas ou meses?
Hugo Hagström – São tantas, mas diria que a mais importante é o medo de que a crise possa ocorrer a qualquer momento, em qualquer lugar. Por isso, ter sempre na bolsa um rolo de papel higiênico é uma providência necessária para enfrentar uma situação dessas que acontecer no meio da rua, por exemplo.
Outro inconveniente da diarréia é ficar pensando nas limitações constrangedoras que ela traz em algumas ocasiões. No meu caso, fui procurando caminhos para lidar com a situação. Embora tenha passado pelo dissabor de uma calça suja e de ter de descer do ônibus correndo, sei que os episódios ocorrem mais em determinados horários e que certos alimentos intensificam esse efeito colateral da medicação.
Drauzio – Você apresentou outros sintomas relacionados com o tratamento?
Hugo Hagström – Durante cinco anos, usei uma bengala por causa de uma neuropatia periférica muito forte induzida pelo tratamento com o uso do coquetel. Essa neuropatia acometia a planta do pé e sentia um formigamento constante na batata da perna. A perda da sensibilidade não me deixava perceber onde estava pisando e eu me desequilibrava. Aí, então, passei a usar a bengala que, durante algum tempo, além de me assegurar apoio físico, funcionou como apoio meio emocional e meio psicológico.
Como não consigo ver a saúde apenas como saúde física, durante o tratamento, fui buscando minhas outras saúdes, já que a física venho dominando e tem melhorando consideravelmente.
Drauzio – Essa neuropatia durou quanto tempo?
Hugo Hagström – Durou cinco anos, mas ainda hoje persiste, embora os sintomas tenham sido minimizados com o uso de alguns outros medicamentos.